Transformer les recommandations en actions : LE maillon manquant du parcours de soins 🍀

Derrière ce décalage entre “savoir” et “faire”, il y a des vies, des parcours et souvent, des réalités que l’on ne voit pas toujours depuis l’extérieur.

Une femme me confiait :“Je fais tout ce qu’on me dit… mais dans la vraie vie, je n’y arrive pas. Il y a des jours où j’ai tellement mal que juste aller travailler, c’est déjà énorme.”

Une autre racontait :“On m’a dit que médicalement, tout était parfait. Mais moi, je souffre toujours. À force, j’ai fini par me dire que c’était dans ma tête… alors j’ai arrêté d’en parler.”

Et puis il y a celles qui avancent malgré tout, dans une forme de tension constante :“Je planifie des choses… mais je ne sais jamais si mon corps va suivre. Alors j’annule, je m’adapte, je tiens comme je peux.”

Ce qui ressort, ce n’est pas un manque de volonté, c'est plutôt, une réalité beaucoup plus subtile.

Vivre avec une maladie chronique comme l’endométriose ou de l'adénomyose, ce n’est pas simplement “suivre un traitement”. C’est devoir composer en permanence avec un corps imprévisible, une énergie fluctuante, une charge mentale déjà bien présente, et parfois… une forme d’incompréhension du monde extérieur.

Certaines femmes parlent d’années d’errance médicale, d’autres évoquent la difficulté à être crues, et puis, d’autres encore décrivent ce moment particulier où, enfin, un diagnostic est posé… avec à la fois du soulagement, et une nouvelle réalité à apprivoiser.

Et au milieu de tout cela, une question revient, souvent en silence :“Comment je fais, concrètement, pour vivre avec ça au quotidien ?”

C’est là que se situe le véritable point de bascule !

Parce que comprendre une recommandation, ce n’est pas encore pouvoir l’incarner. Et appliquer, ce n’est pas simplement exécuter. C’est ajuster, adapter, tester, se confronter à ses limites, confronter son environnement, c’est aussi faire avec ses émotions, ses peurs, ses croyances, ses moments de découragement.

Autrement dit, c’est mobiliser ce que l’on appelle l’agentivité. Cette capacité à rester actrice de son parcours, même quand tout n’est pas linéaire.

Et lorsque cette capacité est fragilisée par la douleur, la fatigue ou le découragement, ce n’est pas seulement le moral qui vacille. C’est tout l’engagement dans le parcours de soins qui peut être impacté.